Dia Mundial de Conscientização do Autismo: Relatos de duas mães e um pai sobre desafios e amor
Hoje, 2 de abril, é o Dia Mundial de Conscientização do Autismo.
Engajado na causa, o TRT-RS, por meio do Comitê Gestor Local de Atenção Integral à Saúde, Acessibilidade e Inclusão, e da Secretaria de Comunicação Social, apresenta os depoimentos de Alessandra, Rosane e Ivo. Três pessoas ligadas profissionalmente à Justiça do Trabalho gaúcha, que têm em comum a desafiadora e amorosa experiência de serem mães e pai de autistas. Também não deixe de ler este texto publicado hoje sobre o temaAbre em nova aba.
Alessandra Scota, servidora do TRT-RS. Mãe do Matheus, 12 anos.
Encontrar profissionais habilitados faz parte da luta enfrentada pelos familiares. É o que aponta a servidora Alessandra Scota, do Tribunal Regional do Trabalho da 4ª Região (TRT-RS). Ela é mãe do Matheus, 12 anos, diagnosticado com transtorno do espectro autista leve, com inteligência preservada, aos 2 anos. Alessandra conta que, após o diagnóstico, a família teve dificuldades nessa busca. Todo o tratamento do Matheus foi feito com profissionais particulares.
Alessandra relata que o ingresso de Matheus no sistema escolar também não foi fácil, já que precisava encontrar instituição de ensino capaz de proporcionar não apenas a formação educacional, mas também a inserção social. Após diversas tentativas e negativas, Matheus foi aceito em uma escola que elaborou um projeto de inclusão específico, contando com participação intensiva da mãe no processo pedagógico.
Alessandra comenta ter sido uma fase muito difícil, em que Matheus praticamente não dormia. Durante esse período, a servidora recorreu à Administração do Tribunal para reduzir a jornada de trabalho, de maneira a poder melhor acompanhar o filho, que não conseguia ficar muitas horas na escola e nem com outra pessoa que não fosse a própria mãe. Sobre o papel da instituição de ensino na inclusão social, refere: “Não há preparo da sociedade. Existe uma lei que obriga a escola a garantir vagas para inclusão, mas na prática a inclusão não ocorre, porque não há a presença do acompanhante para o aluno. Se o Matheus tivesse mais dificuldades, fosse mais prejudicado, ele não conseguiria estar na escola”.
O quadro do Matheus evoluiu muito. Desde os 11 anos ele está fora do espectro do autismo, segundo Alessandra. Segue realizando consultas periódicas de acompanhamento com psicólogo e neurologista, e o diagnóstico atual é neurologicamente típico. Está bem adaptado na escola, com professores compreensivos e empáticos. Consegue viajar e já visitou cidades no Exterior - sua preferida é Londres.
A trajetória de sucesso da Alessandra e do Matheus faz com que ela receba pedidos de auxílio de muitos pais. “Eles se sentem completamente perdidos, sem saber em quem confiar ou o que fazer, e isso muitas vezes atrasa o início do tratamento, o que pode fazer toda a diferença”, registra. Por isso, ressalta a importância de se conscientizar toda a sociedade sobre o transtorno e, também, a necessidade de se dar suporte aos pais, que precisam mergulhar profundamente na jornada de tratamento.
Rosane Vargas, jornalista do Sintrajufe-RS. Mãe da Anaís, 29 anos.
A Anaís nasceu na madrugada do Dia dos Pais, em 1990. Era uma noite fria. Eu estava no último semestre da faculdade de Jornalismo, ainda morava com meus pais, nem eu nem o pai dela trabalhávamos. De repente, eu tive de mudar meus planos sobre como seria minha carreira, como seria minha vida.
Ela não vai ler este texto. Ela não sabe ler. Quando eu estava grávida, nós compramos muitos livrinhos, coleções e fazíamos planos de como ensinaríamos literatura, cinema, filosofia, arte e política para a criança que estava vindo. A criança nos deu uma lição: a vida é mais que fazer planos; em sua concretude, ela muda tudo.
A filha que nasceu era um caso de autismo severo. Há 30 anos, a maioria dos médicos nem sabia fazer diagnóstico de autismo. Ela não era aceita em creches, em escolas infantis nem mesmo em escolas especiais. Sofremos, aprendemos, ficamos fortes para lutar por nossa filha.
A filha que virou minha vida de cabeça para baixo, que me colocou diariamente em uma montanha-russa, me ensinou persistência, força, paciência. Ensinou-me a beleza da simplicidade, do aprendizado nas coisas simples, da felicidade que é uma filha, aos 23 anos, aprender a arrumar a própria cama, aos quase 24, começar a ligar o som para ouvir música. Ensinou-me que as pessoas têm valor por serem pessoas, não pelo que elas sabem, pelo que têm ou pelo que dão.
Eu não estava preparada nem queria ser mãe. A Anaís me ensinou que o amor materno não é "natural", mas cresce e se alimenta no dia a dia, em uma relação forte e de confiança. Posso dizer, sem errar, que ela é a pessoa que mais me ensinou.
Várias pessoas já me perguntaram ou insinuaram como seria bom se houvesse uma cura para o autismo. Digo, sinceramente, que não penso nisso. Para mim, o autismo faz parte do que minha filha é: sincera ao extremo, batalhadora (porque não é fácil viver em um mundo cheio de sons, luzes, cores, movimentos, coisas que ela não entende e que a atordoam), bem-humorada, determinada, confiante, amorosa.
O autismo não é o problema, o que faz a vida difícil é a falta de assistência do Estado, a falta de médico, de escola, de terapias, de tratamentos; o preconceito das pessoas, a falta de solidariedade e de generosidade. Eu só sei ser mãe de uma menina autista, não sei como seria de outra forma e não gostaria de saber. Adoro essa "gaôta", que não fala as letras "r" e "l", que faz sons o tempo inteiro e tem estereotipias. Ela não vai ler este texto, mas eu quis partilhar a alegria de, há 30 anos, ter o privilégio de conviver com a Anaís.
Ivo Martini Junior, perito contábil, vice-presidente da Apejust (Associação dos Peritos na Justiça do Trabalho do Rio Grande do Sul). Pai da Helena, 5 anos.
Quando saiu o diagnóstico de autismo meus sentimentos se confundiram entre tristeza, preocupação, ansiedade, mas no meu caso o maior de todos foi “culpa”.
O que eu fiz de errado para minha filha ser autista?
Com o tempo e depois de muito estudo e busca de informações, aprendi que ninguém tem culpa e que, na realidade, o autismo não é um problema, não é uma doença, não é um estigma, mas sim uma característica do ser humano, um jeito de ser.
A ajuda de profissionais especializados e a troca de experiências com outros pais que já vivem essa peculiaridade é muito importante para percebermos a realidade da situação e também que não estamos sozinhos.
Há autistas brilhantes que são ou que já foram destaques nas suas mais variadas áreas de atuação, como esporte, ciência, cinema, tecnologia e tantas outras, o que fortalece ainda mais o sentimento de que eles são capazes, sim, de deixar suas marcas positivas no mundo.
Helena é “especial”, mas no melhor e mais amplo sentido da palavra; em nada é incapaz, muito pelo contrário, é alegre, feliz, amorosa, inteligente...
Helena, meu amor por ti se fortalece e me transforma a cada dia, a cada nova conquista, a cada nova descoberta, a cada nova travessura. O mundo é muito pequeno perto de tudo que tu podes conquistar. Voa atrás dos teus sonhos meu amor, teu velho “papaizito” estará sempre te apoiando e vibrando com cada vitória tua”.
