Presidente do TRT-4 visita casa especializada no tratamento gratuito de doenças raras
O presidente do Tribunal Regional do Trabalho da 4ª Região (RS), desembargador Francisco Rossal de Araújo, visitou nesta quarta-feira (12) o Centro de Atendimento Integral e Treinamento em Doenças Raras, também conhecido como a Casa dos RarosAbre em nova aba, em Porto Alegre. O magistrado esteve acompanhado do desembargador Gilberto Souza dos Santos, que já conhecia o trabalho da entidade.
Iniciativa inédita na América Latina, a Casa dos Raros oferece atendimento integral e multidisciplinar a pessoas com doenças raras. Seu objetivo é assistir pacientes e familiares a partir de um diagnóstico rápido e preciso, tratamentos avançados e pesquisas clínicas, além do treinamento e da capacitação de profissionais de saúde para atuarem na área. São atendidos pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS) e de convênios particulares. A Casa é mantida por meio de doações da comunidade e do apoio de empresas privadas.
Na visita à nova sede, inaugurada no último dia 28 de fevereiro, o presidente do TRT-4 parabenizou os diretores pelo trabalho. Rossal afirmou que o Tribunal pode colaborar na divulgação da Casa junto aos seus magistrados e servidores, presidentes de outros Tribunais, Ministério Público do Trabalho e comunidade jurídica em geral. A partir do conhecimento da existência e do trabalho da entidade, abre-se a possibilidade, por exemplo, de a Casa receber recursos provenientes de ações civis públicas. Esses recursos são indenizações e multas pagas por empresas que cometeram violações trabalhistas em âmbito coletivo ou que descumpriram Termos de Ajuste de Conduta. Seus valores podem ser revertidos à comunidade, por indicação do MPT e a critério do juízo.
Os desembargadores Rossal e Gilberto foram recebidos por Antoine Daher (cofundador e presidente da Assembleia Geral da entidade), Raphael Boiati (superintendente executivo), Carolina Fischinger (superintendente médica), Andréia Bessa (advogada e membro da Assembleia Geral) e Marcelo Dinon (membro do Conselho de Administração).
O que são doenças raras
Ainda que sejam chamadas de doenças raras, essas patologias de diagnóstico difícil e tratamentos restritos e caríssimos atingem 13 milhões de brasileiros, segundo levantamento do Ministério da Saúde. Elas são definidas pela prevalência. No Brasil, são aquelas que acometem 65 pessoas em cada grupo de 100 mil habitantes.
No mundo, já foram catalogadas cerca de 8 mil doenças raras. Desse total, mais de 70% são genéticas. As restantes incluem formas raras de câncer, doenças infecciosas raras e condições imunológicas ou endócrinas. Na maioria das vezes, os sintomas iniciam na infância (80%), mas os pacientes demoram a ser diagnosticados. O tempo médio entre o início dos sintomas e o diagnóstico é de mais de quatro anos, podendo chegar a 20 anos.
Para mais informações, acesse o site da Casa dos RarosAbre em nova aba.
